De belangrijke rol die ervaringsdeskundigen – waaronder ook familie-ervaringsdeskundigen worden verstaan - in de psychische gezondheidszorg kunnen spelen wordt gelukkig steeds meer onderkend. Want juist ervaringskennis biedt inzichten in en meer begrip voor mensen met een psychische aandoening. De praktijk is echter nog weerbarstig. Ook in 2024 heeft MIND zich weer sterk gemaakt om de positie en rol van ervaringsdeskundigheid en daarmee de invloed van de patiënten en naasten in de zorg, het sociale domein, de opleidingen en de belangenbehartiging, te bevorderen.
MIND Expert Center
Mensen die zelf ergens uitgebreide ervaring mee hebben of iets hebben mee- of doorgemaakt, kunnen hierover vaak het meest betekenisvol spreken. Dat geldt zeker binnen zorg en welzijn. Om deze ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid structureel in te zetten bij het verbeteren van de zorg, heeft MIND enkele jaren geleden het MIND Expert Center (MEC) opgericht.
Het MEC is ontstaan op verzoek van een aantal lidorganisaties van MIND, die aangaven dat het in de praktijk lastig is om zelfstandig contacten te initiëren en onderhouden met relevante partijen, zoals opleidingsinstituten, bij- en nascholingsaanbieders en kennisinstellingen. Daarnaast worden deze organisaties niet altijd gevonden door externe partijen die behoefte hebben aan ervaringskennis. Het MEC voorziet daarom in een duidelijke behoefte: het fungeert als centraal knooppunt waarin MIND – namens en samen met de lidorganisaties – de verbinding legt tussen vraag en aanbod van ervaringsdeskundigheid. Het MIND Expert Center biedt dan ook een aanvulling, geen vervanging. We versterken de positie van onze lidorganisaties door structurele verbindingen te leggen en gezamenlijke expertise zichtbaar en beschikbaar te maken. We fungeren als brug tussen de vraag naar ervaringskennis – van bijvoorbeeld overheidsinstanties, brancheorganisaties, onderzoeksgroepen en onderwijsinstellingen – en de mensen met ervaringskennis die zich via onze achterban willen inzetten voor een betere zorg.
Zo vormt het MEC een knooppunt dat de inzet van ervaringskennis versterkt, met als doel het doorbreken van taboes en het verbeteren van zorg en welzijn. In nauwe samenwerking met onze lidorganisaties zorgen we ervoor dat bestaande kennis benut wordt en nieuwe verbindingen ontstaan, juist daar waar het anders moeilijk bereikbaar is.
In 2024 is een werkgroep opgezet om de diensten van het MEC binnen diverse opleidingen onder de aandacht te brengen. Dit heeft inmiddels geresulteerd in een flyer met het aanbod. Daarnaast is er een eerste pilot bij de NVvP gehouden, waarbij een aantal ervaringsdeskundigen onderwijsmateriaal van de NVvP heeft becommentarieerd. Voor de experts is een 'Mexpertdag' georganiseerd, er is online aan deskundigheidsbevordering gewerkt en aan de ontwikkeling van een methodiek kenniskringen binnen het MEC. Ook is in 2024 een vrijwilligersbeleid opgesteld en goedgekeurd, en alle experts hebben een vrijwilligerscontract ontvangen.
Helpdesk Ervaringskennis en Ervaringskennisplein
Op 1 februari 2024 lanceerden we de website www.ervaringskennisplein.nl, voor het bieden van handvatten (toerusten) van iedereen die met ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid aan de slag wil. Er wordt ondersteuning geboden bij het zoeken, vinden en duiden van informatie met betrekking tot dit onderwerp.
Inbreng ervaringskennis in onderzoek
MIND doet zelf onderzoek c.q. peilingen door vragenlijsten uit te zetten bij het MIND ggz-panel, focusgroepen te organiseren, diepte-interviews te houden en deskresearch te doen. Daarnaast werken we mee in onderzoeksprogramma's, zoals Nationaal Plan Hoofdzaken. Dat doen we samen met de Hersenstichting, ZonMw, Health~Holland en NWO. Dit is een nationaal kennis- en innovatieprogramma voor hersen- en/of psychische gezondheid. Door de samenwerking tussen psychiatrie, psychologie en neurologie te versterken en kennis en data beter te delen, kunnen we betere en snellere oplossingen realiseren voor cliënten. Het doel is dat cliënten over twintig jaar gemiddeld vijf jaar langer in goede gezondheid leven. In 2024 is er een tweede subsidieronde uitgevoerd binnen het driejarige en gelijknamige ZonMw-programma. In totaal zijn 18 projecten toegekend die zich richten op praktijkoplossingen voor mensen met hersen- en/of psychische aandoeningen. Deze projecten sluiten aan bij lijn 1 van het Manifest Nationaal Plan Hoofdzaken en hebben als voornaamste doel de levens van mensen met hersen- en/of psychische aandoeningen te verbeteren. Hierbij ligt de nadruk op praktische toepasbaarheid en duurzame integratie in de samenleving. Meer informatie is te vinden op Nationaal Plan Hoofdzaken. Daar staat ook het jaarverslag 2024 van Nationaal Plan Hoofdzaken.
Referentenpanel: inzet van ervaringskennis om de zorg te verbeteren
MIND wordt door onderzoekers vaak benaderd om te participeren in hun onderzoek. Bij het beoordelen of we meedoen met dit soort onderzoek, kijken we naar de relevantie voor onze doelgroep en naar de relatie met onze activiteiten en Kennisagenda. Daarnaast stellen we eisen aan de wijze waarop we participeren en verwachten we een passende vergoeding voor de ervaringsdeskundigen die we hierbij inzetten. Door inzet van de juiste ervaringsdeskundigen willen we het onderzoek meer bewegen richting het perspectief van cliënten en naasten, zodat het onderzoek meer impact heeft voor onze achterban.
Een andere belangrijke activiteit rondom onderzoek is het coördineren van het Referentenpanel. Dit panel bestaat uit cliënten en naasten die ervaring hebben met de aandoeningen of thema's die aan bod komen in het ggz-onderzoek. Zij zijn geworven bij de leden en andere achterban van MIND Platform en hebben een training bij INVOLV gevolgd voor het beoordelen van onderzoeks-en projectvoorstellen. Het panel telt ongeveer 35 leden en wordt ingezet voor het beoordelen van onderzoeksvoorstellen bij zes programma's van ZonMw: het Onderzoeksprogramma ggz, het Actieprogramma Grip op Onbegrip, het programma Versnellers binnen de ggz, het programma Nationaal Plan Hoofdzaken, het programma Preventie van Kansspelverslaving en het programma Social Trials.
Zelf doen we ook onderzoek via ons MIND ggz-panel. De resultaten van onze meldacties zetten we in bij onze contacten met beleidsmakers en media. Doel hiervan is om de zorg voor mensen met een psychische kwetsbaarheid te verbeteren.
MIND Young Academy
Ook in 2024 bezochten de ervaringsdeskundigen van de MIND Young Academy meerdere scholen in Nederland. In een serie van drie lessen delen zij persoonlijke ervaringen met psychische klachten, om het gesprek daarover op gang te brengen. Eind 2024 is MIND samen met Diversion om tafel gaan zitten voor nieuwe plannen rondom de MIND Young Academy. Grote wens is om meer scholen en meer jongeren te bereiken met behoud van de kracht van de inzet van ervaringsdeskundigen. In de loop van 2025 verwachten beide partijen met een aangepast programma te komen dat hierin voorziet.